10 kwietnia ’20

Dzisiaj na stronie wyborcza.pl, w zakładce Tygodnik Wrocław, pojawił się artykuł na temat rodzin objętych opieką przez domowe hospicjum dla dzieci „Formuła Dobra”. Jestem jedną z bohaterek artykułu (pod zdjęciem link do tekstu – możesz przeczytać w ramach bezpłatnego limitu). Nie wiem czy zamieszczony tam felieton będzie dostępny przez najbliższe sto lat, więc fragment dotyczący mojej rodziny pozwolę sobie teraz przytoczyć. Cytując za Panem Sławomirem Szymańskim, redaktorem wydania:

– Ula to minimalistka życiowa, jest bardzo wesołym dzieckiem. Nie potrzebuje wiele, żeby się cieszyć. Uwielbia kolorowe światełka. Śmiejemy się, że przez cały rok mamy w domu święta Bożego Narodzenia – opowiada Renata Jędrusik, mama 16-letniej Uli, podopiecznej hospicjum.

Dodaje, że Ula lubi też kwadraty i gwiazdeczki do przekręcania, zabawkę dla półtorarocznych dzieci, a Teletubisie to jej ulubiona bajka: – Jeśli jest smutna, to wiem, że za parę godzin albo następnego dnia będzie chora.

Trzeba myśleć o tym, co dobre

Ula jest wcześniakiem. Urodziła się w szóstym miesiącu ciąży i ponad pół roku spędziła w szpitalu, zanim została wypisana do domu. Jej szanse były niewielkie, ale kiedy okazało się, że uda się utrzymać ją przy życiu, od razu została przyjęta przez hospicjum.

– Dzisiaj w internecie są fora i informacje dla rodziców, można się dowiedzieć, jak coś załatwić i gdzie szukać pomocy. W 2004 roku wszystko to dopiero raczkowało – wspomina Renata Jędrusik. – Byliśmy przerażeni: jak mamy zabrać do domu taką kruszynkę i się nią właściwie zaopiekować. Pomoc hospicjum była nieoceniona, zwłaszcza na samym początku.

W niewielkim dwupokojowym mieszkaniu pojawił się kącik medyczny wyposażony m.in. w ssak i koncentrator tlenu. Z tych urządzeń Ula korzysta do dzisiaj. Od początku nie ma też odruchu połykania, dlatego założono jej gastrostomię – to specjalna rurka, przez którą pożywienie trafia bezpośrednio do żołądka.

– Przez pierwsze sześć lat sama starałam się dbać o jej zbilansowaną dietę. Miksowałam, szukałam przepisów, gotowałam króliki itd. Jednak Ula bardzo słabo przybierała na wadze. W wieku 6 lat ważyła 6 kg. Dlatego od 10 lat jest na tzw. sztucznym żywieniu, które jest wysoko energetyczne, wygląda jak mleko i smakuje beznadziejnie, ale tego akurat Ula nie czuje – dodaje Renata Jędrusik.

Kiedy wyjeżdżają na wakacje, muszą zabierać ze sobą baterię jedzenia. Tak, to nie pomyłka, z Ulą można podróżować.

– Pakujemy do auta ssak, ale koncentratora nie bierzemy. Liczymy na to, że nic się nie wydarzy, a  w najgorszym przypadku pozostaje pogotowie. Staramy się wyjeżdżać raz w roku – mówi mama Uli.

Namiastkę normalności dają im też wypady na weekend, np. do Lądka do znajomych: – Tylko w zimie jest trudno, bo Ula ma tracheostomię, czyli oddycha przez rurkę w tchawicy, co oznacza, że powietrze od razu, nieogrzane, trafia do oskrzeli i płuc. Dlatego zawsze z utęsknieniem czekamy na cieplejszą porę roku.

Ula ma swój pokój, a w nim, oprócz urządzeń i kolorowych światełek, łóżko, przewijak, wałki do ćwiczeń. Normalny dzień Uli jest pracowity, przychodzą do niej: nauczycielka, masażysta, rehabilitanci, co najmniej dwa razy w tygodniu pielęgniarka i psycholożka, dwa razy w miesiącu lekarz.

– Jeśli coś się dzieje, personel z hospicjum może być nawet codziennie. Bardzo ważna jest też rehabilitacja. Bez tego trudno byłoby córkę usadzić w krześle czy nawet zmienić pampersa. Już teraz, gdy rehabilitanci nie mogą przychodzić przez koronawirusa, widzę, że Ula jest bardziej usztywniona – zauważa Renata Jędrusik.

Dodaje, że w tej chwili stan Uli jest stabilny, ale z dnia na dzień może się coś wydarzyć. Kilka lat temu zepsuła się zastawka pozwalająca regulować ciśnienie płynu mózgowego. Ula przeszła dwie operacje i zakażenie gronkowcem w szpitalu.

Kiedy po narodzinach Uli wychodzili ze szpitala, powiedziano im, że dzieci z takimi problemami żyją zwykle 10–11 lat. A jakie są perspektywy?

– Liczymy na to, że Ula w radości i szczęściu jeszcze z nami będzie. Żyje w swoim świecie, nie mówi w ogóle. Kiedy bierzemy ją na ręce, widać, że próbuje się przytulić, ale dzieci spastyczne mają z tym problem. Jesteśmy jednak pewni, że doskonale kojarzy mnie, męża i obu swoich braci – zaznacza mama Uli.

A jakie są perspektywy? – Trzeba myśleć o tym, co nas może spotkać dobrego w życiu.

Link do artykułu: